De ontwikkeling van eHealth toepassingen voor kinderen en jongeren met een chronische ziekte

Onze Missie

Door betere behandeling hebben kinderen en jongeren met een chronische en/of levensbedreigende aandoening, zoals taaislijmziekte of een aangeboren hartafwijking, een steeds grotere kans op overleving. Maar overleven is niet genoeg: een goede kwaliteit van leven is hierbij van groot belang. Uit onderzoek weten wij dat deze kwetsbare kinderen en jongeren vaker dan hun leeftijdsgenoten last hebben van geestelijke gezondheidsproblemen, zoals depressie of angst. Het is onze missie om er voor te zorgen dat deze kinderen en jongeren, ondanks hun ziekte, gelukkig door het leven kunnen gaan en veerkrachtig opgroeien.

Wetenschap laat keer op keer zien dat preventie helpt.
Er vroeg bij zijn - het liefste voordat problemen ontstaan - geeft kinderen en jongeren de beste kansen op een gelukkig leven. En dat is niet alleen fijn voor de kinderen, jongeren en hun gezinnen. Het reduceert op de langere termijn ook nog eens de zorgkosten
“Te moe om met vrienden naar de film te gaan. Te moe om naar een concert te gaan. Te moe om mee te gaan zwemmen. En na een tijdje vragen ze je niet meer mee. Dat geeft me een eenzaam gevoel." 

Jongen met jeugdreuma, 14 jaar oud.

EHealth Junior

Chronisch zieke kinderen en jongeren willen – net als iedereen – het liefst gewoon mee kunnen doen met de rest. Of het nou gaat om buitenspelen, met vrienden afspreken of gamen. Er bestaan verschillende “Serious Games” die hieraan kunnen bijdragen. Dit zijn leuke apps die speciaal zijn ontwikkeld voor en met kinderen en jongeren. Dankzij deze apps kunnen chronisch zieke kinderen en jongeren, door te spelen, beter inzicht krijgen in hoe ze zelf emotioneel in elkaar zitten en hoe ze het zelf kunnen aanpakken. Bovendien helpen deze apps de zorgprofessionals om jongeren beter te begrijpen en steunen, tijdens elke fase van hun ontwikkeling.

Er zijn enkele veelbelovende wetenschappelijke apps ontwikkeld en getest door teams van wetenschappers, die bijdragen aan veerkracht en zelfinzicht. Helaas is het niet makkelijk om zulke eHealth apps duurzaam beschikbaar te maken voor het chronisch zieke kinderen en jongeren. Dit vergt een unieke samenwerking, die wij met het EHealth Junior consortium willen bereiken.

Consortium

Met een team van wetenschappers, game-designers, jongeren en bedrijven gaan wij deze uitdaging aan om de kwaliteit van leven van kinderen en jongeren met een chronische ziekte te verbeteren, door:

Veelbelovende eHealth toepassingen, die bijdragen aan veerkracht en zelfinzich, voor kinderen en jongeren met chronische ziekte te ontwikkelen en beschikbaar te maken.

Onze kernwaardes

1.

Nieuwe eHealth apps zijn gebaseerd op wetenschappelijke kennis

2.

Apps zijn met en voor kinderen en jongeren ontwikkeld

3.

Apps zijn onderzocht op effectiviteit en veiligheid

4.

Apps zijn behulpzaam voor zorgprofessionals en ondersteunen hen

5.

Het platform moet makkelijk toegankelijk en duurzaam zijn

6.

De privacy van de gebruiker wordt gewaarborgd

De wetenschap

Spelen is van groot belang voor een gezonde ontwikkeling. Het laat kinderen en jongeren experimenteren met gedrag en geeft ze de mogelijkheid om alternatieve omstandigheden en gevolgen na te bootsen. Dit bevordert de ontwikkeling van o.a. hun emotionele capaciteiten, creativiteit en probleemoplossend vermogen.

Uit onderzoek weten we dat een tekort aan spel bij chronisch zieke kinderen en jongeren een negatieve impact kan hebben op sociale, cognitieve en emotionele ontwikkeling. Omgekeerd kan het bevorderen van speelmomenten bijdragen aan voorkomen of verlichten van de gevolgen van ziekte op de lange termijn.

Met EHealth Junior willen we dit spelgedrag bevorderen door apps toegankelijk te maken voor kinderen en jongeren met een chronische ziekte. Daarbij is het van groot belang dat de apps specifiek bijdragen aan veerkracht en zelfinzicht, om kwetsbare kinderen en jongeren zo nog beter te ondersteunen.
Spelen is van essentieel belang om gezond op te groeien

Onze consortiumleden

Prof. dr. Manon Hillegers
Kinder en jeugdpsychiater.

Manon ziet elke dag in haar praktijk hoe geestelijke gezondheidsproblemen het leven van jongeren en hun gezinnen kunnen ontwrichten. Als hoofd van dit consortium stelt ze zichzelf als doel om preventie, die aansluit bij het opgroeiende kind en jongere, beschikbaar te stellen voor het chronisch zieke kind.

Dr Loes Keijsers
Ontwikkelingspsycholoog en expert in data-analyse.

Ontwikkelingspsycholoog en expert in data-analyse. Loes begrijpt hoe normale ontwikkeling ontspoort. Daarvoor ontwikkelt ze, samen met jongeren, nieuwe methoden en apps om voor elk uniek kind te achterhalen wat de oorzaken precies zijn. Haar motto: “Promoting growth is a serious game”

Dr. Sanne Nijhof
Kinderarts.

Sanne onderzoekt de gevolgen van chronische ziekte op het welbevinden, de participatie en ontwikkeling van kinderen. Binnen het onderzoeksthema Healthy Play Better Coping, doet ze onderzoek naar hoe spelen bijdraagt aan een gezonde ontwikkeling.

Prof. dr. Eveline Wouters
Professor die zorg en zorgonderwijs combineert

Eveline weet door jarenlange ervaring in de gezondheidszorg, wat technologie (eHealth) betekent voor de mensen. En nog belangrijker, zij weet wat er nodig is om eHealth tot een normaal onderdeel van het dagelijks leven of werk te maken.

Prof. dr. Inge Bongers
Professor in zorgprocessen.

Inge weet als geen ander hoe lastig het is om nieuwe innovaties in te zetten in de zorg. Deze unieke kennis, over hoe je effectief, veilig en efficiënt eHealth inzet in de zorg, zet zij in in dit consortium.

Prof. dr. Remco Veltkamp
Professor game en media-technoloog

Dr. Job van ’t Veer
Lector Digitale Innovatie in Zorg en Welzijn

Dr. Micah Hrehovcsik
Expert in toegepast game design

Prof. Dr. Ellen Hamaker
Professor longitudinale data-analyse

Dr. Eeske van Roekel
Universitair Docent Ontwikkelingspsychologie

Dr. Noémi Schuurman
Universitair Docent Experience Sampling analyses

Dr. Valentijn Visch
Universitair Hoofddocent Ontwerpen van eHealth

Dr. Jeroen Legerstee
Kinderpsycholoog en senior onderzoeker

Prof. Dr. Lisbeth. Utens
Professor cognitieve gedragstherapie voor kinderen

Dr. Leona Hakkaart
Expert in kosten-effectiviteit

Prof. Werner Brouwer
Professor gezondheidseconomie

Prof. Dr. Pauline Jansen
Professor ontwikkelingspsychologie

Prof. Dr. Lisette van Gemert-Pijnen
Hoofd centrum voor eHealth & Well-being

Dr. Ferry Goosens
Expert geestelijke gezondheid bij jongeren

Dr. Bethany Hipple Walters
Expert geestelijke gezondheid bij jongeren

Partners